Et si… le génome séquencé était autorisé en France ?

1 octobre 2018  | Par Céline CHAUDEAU
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12 juin 2037

Afin d’identifier ou d’évaluer le risque de certaines maladies graves, les Français ont désormais accès au séquençage de leur génome. C’est légal et parfois même remboursé par la Sécurité sociale. Mais il a fallu passer par plus d’un débat avant d’en arriver là.

 

Le 12 juin 2037, pour son numéro 105, l’actuariel a décroché un entretien avec James W., le PDG de la société américaine MyGenomeExpress. Le magazine a convaincu le nouveau leader mondial du séquençage de l’ADN de lui ouvrir les portes de son entreprise. Sa spécialité : la conception de machines décryptant le génome pour repérer d’éventuelles altérations de gènes afin de diagnostiquer ou de prédire une maladie. Leurs appareils MyGenSeq, MyGen X, NextGenExpress, et autres plateformes de séquençage du génome, n’ont aujourd’hui plus de secrets pour les hôpitaux et les laboratoires français. Et la demande va exploser avec la décision la semaine dernière du Comité national d’éthique d’ouvrir à chacun la possibilité de faire séquencer son génome.

Après cinq années de débats passionnés, la France s’est en effet décidée. Mais non sans prendre des précautions « Aux États-Unis, les lois partent du principe que les individus peuvent décider pour eux-mêmes, analyse le généticien Pierre B., directeur de recherche au CNRS et ancien membre du Comité consultatif national d’éthique. En France, nous avons pour priorité de protéger les individus. Nous avons décidé d’autoriser le séquençage ; maintenant, il s’agit d’accompagner les individus. » Voilà pourquoi l’autorisation du séquençage reste très encadrée. « L’homme est complexe, notamment sur le plan psychologique et on ne sait jamais comment il peut réagir à l’annonce d’une information brutale, poursuit Pierre B. C’est pourquoi, en France, tout séquençage commandé à un prestataire privé doit passer par un partenariat avec un conseiller génétique, psycho-généticien, capable d’interpréter les tests reçus, d’en garantir le sérieux et de les expliquer dans toutes leurs nuances. »

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